" Une cicatrice bien cachée

Je me nomme Malvina, je suis photographe indépendante, et l'année dernière, j'ai été quasiment paralysée pendant plusieurs mois...

Ca a commencé insidieusement, pendant les vacances dans le Morvan. Chaque jour je faisais des kilomètres dans la forêt et quand le matin

j’avais du mal à me lever, que ma jambe trainait, je pensais que c'était des courbatures... Je venais de fêter mes quarante ans et je trouvais que décidément, mon corps vieillissait bien vite...

Au retour des vacances, ma cuisse était toujours aussi douloureuse, j'allais un peu à la piscine pour la détendre, je prenais du paracétamol mais rien n'y faisait. J'hésitais à consulter, c’était rien, ça allait passer.

Puis lors d'une soirée, j'ai croisé un copain médecin

"- Qu est ce qui t'arrive, tu marches comme une vieille

- Oh, c est rien, je dois avoir des courbatures mais elles ne passent pas

- Hum, viens demain au cabinet, je voudrais vérifier.."

Sympa le toubib, j'en étais partie pour une nuit d'angoisse...

Le lendemain le verdict était tombée : hernie discale.

Bien-sûr, ça devait être vérifié en examens divers dont je vous ferai grâce des détails. Je devais simplement rencontrer rapidement un rhumatologue. Le rendez vous a donc été pris en urgence pour .. Trois semaines plus tard...

Mon état se dégradait. Etonnamment, je n'avais presque pas mal au dos, la douleur était plutôt une sciatique (derrière la cuisse), qui m empêchait de me baisser, de marcher correctement, de bien dormir.

...Visite chez le rhumato. Après plus d'une heure d'attente dans une salle comble, je rencontre le coco (vous trouvez que ce n est pas très respectueux comme surnom? je peux faire pire...).

Il me dit que c'est pas très grave, que ça va passer et me préconise en urgence des séances d'étirement faites par sa collaboratrice dans la pièce d'à coté.

Urgence dans sa bouche voulant dire 15 jours plus tard....

... Séance d'étirement : je suis allongée, harnachée de partout et une machine tire à la fois mes jambes vers le bas et mon torse vers le haut. Mouais, efficacité quasi nulle mais le rhumato trouve de l'amélioration ( il a appris la médecine dans un bouquin sur la méthode Couet! ).

Les séances continues, de mon coté ça se dégrade, je supporte de plus en plus difficilement la position assise. Un jour que j'attendais chez le rhumato ma séance d'étirement (toujours en retard...) j'ai demandé m'allonger sur un canapé. J'en avais vu un par l'entrebâillement d'une porte), la secrétaire m'a gentiment répondu que la salle de repos était destinée au médecin, pas à sa clientèle ( sans commentaire )

Bon, vous avez compris, l'efficacité du traitement était nulle, les médicaments n'ont été bons qu'à me bousiller l'estomac et la relation humaine digne d'une geôle de pays totalitaire. J'ai donc décidé d'interrompre ma relation avec cette personne ( cela se passe à Reims) et de passer les vacances de la Toussaint à Paris (C' est ma ville).

Je pouvais encore conduire ma voiture, marcher mais impossible de travailler, non seulement je n'avais plus la mobilité de mon corps mais je n'arrivais même plus à porter mon appareil photo. Je passais mon temps allongée, à bouquiner ou à me balader sur internet.

Ce qui devait arriver arriva : je tombais amoureuse d'un homme !

En même temps j'étais chaque jour plus handicapée. Je ne pouvais que tenir allongée, difficile de me relever quand j'étais assise. Oserai-je vous dire que pour faire pipi , j'avais besoin d'aide ( heureux les hommes qui font ça debout)... Je marchais aidée des deux cannes que j'avais emprunté à ma grand-mère

Un jour que j'étais seule et vraiment coincée, mon copain médecin me dit d'appeler le SAMU , mais je n'étais pas prête à supporter les heures d'attente aux urgences d'un hopital alors j'ai serré les dents : Coco l'rhumato m'avait bien dit que ça passerait.

Le lendemain, un copain me trainait chez son propre rhumato. Lui c'était un amour, mais même diagnostique que le rémois: vous êtes trop jeune pour être opérée, trop de risques de récidives, ça va passer.

IL me fait une infiltration et force encore sur le traitement médicamenteux.

Je le verrai trois fois en dix jours avec à chaque fois une infiltration. Il me demandait de l’appeler régulièrement pour suivre l'évolution et pensait sincèrement qu'il fallait éviter d'opérer et patienter.

Fin des vacances scolaires, je dois rentrer à Reims. On m'y accompagne, je suis dorénavant incapable de tenir assise, et bien entendu de tenir un volant ou d'appuyer sur l'accélérateur. Je passe mon temps allongée à attendre une amélioration.

C'est la déchéance totale de mon corps et de mon moral. La douleur est insoutenable.

Grand sujet que la douleur, comment faire quand la morphine ne soulage pas suffisamment et que rien d’autre n’est proposé? Vers qui se tourner?

J'ai toujours pensé que l'invisible avait fait son "travail" : Plusieurs personnes ont été mises sur ma route pendant cette période. Une femme tout d'abord, une rencontre par "hasard", Chantal qui m'avait servi de modèle et avec qui je me suis liée d'amitié. Elle est restée là auprès de moi. Elle qui, par une autre maladie souffrait tant, a mis toute sa bonté dans l'aide qu’elle devait m'apporter. Elle était là le jour, et restait quelque fois la nuit quand j'étais trop faible. Il y a eu Marcel, que j'ai croisé dans la rue tout au début. Il m'a vu promener ma chienne alors que je n'arrivais pratiquement plus à marcher... Chaque jour, il est venu matin et soir s'occuper de la Scoopette. Et mes voisins qui se sont mis en quatre pour tout le reste, les courses, les activités des enfants, m'emmener aux consultations, être simplement là...

Puis j'appelle ma copine Muriel, infirmière dans le service d'orthopédie du chu de Reims.

"- Je te donne un rendez vous, il est temps que tu rencontres un chirurgien.»

Quelques jours plus tard, j'étais face au Docteur Madi. J'avais préparé notre rencontre en lisant tout ce qui pouvait se dire sur les opérations de l'hernie discale sur internet. J'avais entre autre dévoré les forums médicaux et lu toutes ces horreurs sur les opérations ratées, les personnes passant pour la énième fois sur le billard, les malades (toujours d'hernie discale en L4 L5 ) qui se retrouvaient sur un fauteuil roulant... Mon rhumato à qui j'avais parlé de ce rendez vous , me répondait toujours la même chose : cela devrait se résorber et il y a trop de risques de récidives...

Le docteur Madi a été catégorique :

"- Je vous opère d'urgence"

Hum, pleine des expériences négatives que j'avais lu sur ces forums, et de l'espoir de mon rhumato j'ai refusé

"- Comme vous voudrez, mais nous sommes en décembre, cela fait deux mois que vous restez couchée, que vous avez mis votre vie active de coté, et que vous ne voyez aucune amélioration. Pensez-vous que c'est la vie "normale" d'une femme de votre âge?

- ... "

IL avait raison, ne valait-il pas mieux tenter l'opération avec ses risques que végéter de cette manière..

Deux jours après je le rappelais, une semaine plus tard j'étais opérée.

Première sensation au réveil: j'étais sur le dos. Cela faisait des semaines que je ne supportais plus que la position sur le coté.

Puis les infirmiers m'ont forcé à me lever, à marcher. Cela ne s'est pas fait sans grincements de dents, mais c'est de l'histoire passée et oubliée.

Je suis encore restée un mois couchée, je n’avais plus de sangle abdominale, mes  muscles des cuisses avaient fondu. Il a fallu réapprendre à me lever, à monter et descendre les escaliers, à marcher. Je ne pouvais sortir seule : il y a des marches en bas de chez moi, sans rampe, je ne pouvais gérer cela seule.

Quand j'étais très motivée, que je devais aller à la pharmacie, je demandais à la racaille qui traine toujours en bas de me donner un coup de main. Même eux, habituellement si difficiles à supporter devenaient des anges à mes yeux.

Au bout d'un mois, les séances de kiné à domicile se sont arrêtées, il m'a fallu aller à son cabinet à 500 Mètres de chez moi. Au début, j'avais besoin de trente minutes pour y aller... La première fois que j'ai ressorti un vélo pour m'y rendre, j'ai pleuré tant c'était difficile de pédaler, à mon retour (500m aller + 500 m.retour plus la séances de kiné) j'ai dormi deux heures!

Puis enfin, c'est revenu. Mon corps répondait et je pu à nouveau porter et garder à mon oeil mon appareil photo

Ouf, je pouvais remercier encore une fois tous ceux qui m avaient aidé et reprendre une vie normale...

Sauf que , si le corps se remet, l'esprit n'a pas autant de "facilité". Il a été possible de soigner les plaies du corps, mais pour celles du mental, cela a été autre chose.

J'allais bien et pourtant, impossible de me remettre au travail. De femme active je m'étais retrouvée à l'état de .. Rien, de légume.

J' avais été le centre de la solidarité , c'étaient mes enfants qui s'occupaient de moi, qui faisaient à manger et qui m'aidaient à me redresser, moi habituellement chef de famille, et je passe sur les problèmes financiers d'une profession indépendante n'ayant pas le droit aux allocations maladies....

Il m'en a fallu des heures de travail sur moi-même pour accepter cette fragilité, pour me reconstruire ..

J'écris ce texte ce lundi matin, 19 mars, cela fait quinze mois que j'ai été opérée.

Aujourd'hui tout va bien, cela me fait même bizarre de revivre par les détails cette période. Anne-Marie m'en avait fait la demande il y a des mois, mais la plaie dans ma tête ne devait pas être assez cicatrisée pour que j'y arrive.

Aujourd'hui tout va bien, je garde en moi cette déchirure d'avoir physiquement tant souffert. Je fais attention à moi. Je ne porte plus rien de lourd, je m'écoute, je me repose si je me sens fatiguée. Je n'ai plus aucunes douleurs et j'ai repris le travail.

Mon sujet de reportage photo actuel a même pour sujet "le handisport" . Témoigner sur ces gens formidables qui ne se laissent pas couler malgré leur mobilité réduite, leur non voyance etc ...

Aujourd'hui tout va bien, mais le corps et l'esprit sont fragiles. On doit prendre soin de soi, extérieurement et intérieurement. Je crois qu'il faut s'écouter, vraiment. Sentir ses sensations, ce qui est bon pour nous, ne pas hésiter à un donner un grand coup de pied quand ça ne va pas mais aussi à demander de l'aide quand on en a besoin.

Il faut connaitre ses forces et accepter ses faiblesses. "